Palermo. Il Policlinico ha attivato due posti letto per pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari più altri due per i loro caregiver. I quattro posti sono stati allestiti pressi l’unità operativa di Pneumologia diretta dal Professore Nicola Scichilone che ha manifestato la disponibilità alla presa in carico dei malati neuromuscolari a maggiore complessità.
I quattro posti si aggiungono ai due (uno dedicato al paziente e uno al caregiver) già esistenti presso l’unità operativa semplice dipartimentale di Neurofisiopatologia diretta dal professore Filippo Brighina (all’interno della uoc di Neurologia diretta dal professore Giuseppe Salemi) dove ha sede il “Centro di riferimento regionale per le malattie rare neuromuscolari”.
“Abbiamo cercato di trovare rapidamente una soluzione adeguata per accogliere i malati neuromuscolari che hanno esigenze complesse – spiega il Commissario dell’Azienda ospedaliera universitaria, Maria Grazia Furnari -. Le malattie neuromuscolari richiedono un approccio multidisciplinare che coinvolge diverse figure specialistiche e sono patologie di particolare rilevanza con un elevato impatto sociale e pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. L’impegno dell’Azienda ospedaliera universitaria ovviamente non si ferma qui, stiamo, infatti, lavorando a costruire un’organizzazione adeguata alla cura di questi pazienti e alla gestione multidisciplinare delle complicanze”.
Il Commissario Straordinario ha costituito un gruppo di lavoro, formato dai professori Alberto Firenze, Nicola Scichilone e Filippo Brighina, per la definizione di un PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per garantire percorsi personalizzati e integrati di presa in carico del paziente in tutte le fasi di vita e di evoluzione della malattia, coordinando le numerose figure professionali impegnate nei diversi stadi delle patologie e nei diversi setting assistenziali.
Nelle more dell’adozione del PDTA aziendale, in caso di necessità di ricovero urgente, il Pronto Soccorso assicurerà ai pazienti neuromuscolari un percorso facilitato per l’accettazione diretta alla UOC di Pneumologia.
La manager dell’AOUP ha anche avviato un confronto con il CNR per valutare la possibilità di estendere anche alle attività assistenziali la convenzione già attiva per finalità di studio e ricerca.
