Palermo. Lo scorso 3 settembre, pazienti, familiari e caregiver si sono riuniti presso la sede UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) a seguito della disposizione del Primario di Pneumologia del presidio ospedaliero “Cervello”, Prof.ssa Bonsignore, che ha comunicato la chiusura delle stanze del CRR (Centro di Riferimento Regionale) per destinarle ad altro reparto, con la conseguenza che i pazienti neuromuscolari, bisognosi di cure urgenti, dovranno essere ricoverati a Villa Sofia nel reparto di broncopneumologia che risulta assolutamente inadeguato per loro, così come riscontrato direttamente da alcuni pazienti negli ultimi mesi.
Solo successivamente, con il tempo, dopo l’adeguamento dei servizi igienici in uso al terzo piano dell’edificio A del presidio Cervello, i pazienti potranno essere “accolti” presso l’UTIR (Unità di Terapia Intensiva Respiratoria) previa valutazione della Prof.ssa Bonsignore per l’accesso all’UTIR.
La Dottoressa Crescimanno, che si occupa in prima linea della gestione e organizzazione del CRR, ha ribadito che “Non può essere l’UTIR ad occuparsi dei pazienti neuromuscolari che, invece, hanno bisogno del Centro Riferimento ad alta specializzazione in quanto affetti da insufficienza respiratoria cronica e con necessità di monitoraggio cardio respiratorio e/o di rivalutazione multidisciplinare. Solo un CRR inserito, riconosciuto come UODS (Unità Dipartimentale Semplice) con personale medico ed infermieristico specializzato dedicato, può gestire casi particolarmente complessi e, considerando il rischio di una ripresa della pandemia, gli eventuali posti all’interno dell’UTIR sarebbero immediatamente riconvertiti ai pazienti covid”.
Tutti i partecipanti alla riunione, sia in presenza che a distanza, hanno manifestato l’opposizione a questo grave ed irrazionale provvedimento che danneggia pesantemente la salute dei pazienti neuromuscolari non consentendo alla Dottoressa Crescimanno di svolgere il proprio fondamentale lavoro.
La Uildm-sezione di Palermo, insieme all’Associazione Italiana Glicogenosi, ed altre Associazioni, nonchè pazienti e familiari coinvolti, allertati dagli stessi pazienti che dovrebbero essere ricoverati, stanno cercando di fare anche l’impossibile a sostegno del loro diritto ad un’adeguata assistenza sanitaria e, a maggior ragione in questi giorni, sono davvero molto preoccupati su cosa possa loro accadere nel prossimo futuro.
Giovanni D’Aiuto, presidente della Uildm Palermo, ha precisato che “Lotteremo con tutte le nostre forze per difendere quello che è stato in quasi trent’anni di sacrifici dalla UILDM Palermo, in particolare per mio fratello Pietro, con l’aiuto di altre Associazioni di pazienti che si sono uniti nella nostra battaglia, tra cui l’Associazione Italiana Glicogenosi con Roberto Di Pietro in primis”.
Le Associazioni, e tutte le parti in causa, sono quindi pronte ad attuare ogni azione per difendere il loro diritto alla salute.
