Il 28 febbraio si celebra la “Giornata mondiale delle Malattie Rare” (Rare Disease Day), una iniziativa volta a sensibilizzare e richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla condizione delle persone affette da malattie difficili da diagnosticare e curare. Malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, che richiedono un approccio multidisciplinare di cura e trattamenti onerosi a carico del Servizio Sanitario Nazionale e delle famiglie. Una condizione che riguarda, solo in Italia, oltre due milioni di persone che nel 70% dei casi sono bambini.
Il Sindaco del Comune di Palermo e Presidente del Teatro Massimo, Leoluca Orlando, in collaborazione e sintonia con il Sovrintendente Marco Betta, aderisce alla campagna di sensibilizzazione promossa da EURORDIS (Rare Disease Europe) e coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia).
La campagna coinvolge i principali monumenti storici delle città italiane che, come il Teatro Massimo, lunedì 28 febbraio dalle ore 19:00 saranno illuminati con i colori ufficiali che contraddistinguono le malattie rare: verde, rosa, azzurro.
Per tutte le info del “Rare Disease Day” si può far riferimento al portale ad esso dedicato www.rarediseaseday.org e alla pagina https://uniamo.org/uniamoleforze/
