È nella giornata internazionale delle donne che Fattore J, progetto che ha coinvolto ad oggi oltre 200.000 studenti delle scuole superiori in tutta Italia per avvicinarli al mondo della scienza, ha scelto di dedicare una tappa alle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), che sono ancora poco note e che esordiscono molto frequentemente nella fascia di età dai 20 ai 30 anni, interessando anche le giovani donne.
Le MICI (Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa) colpiscono circa 250.000 persone in Italia, di cui oltre 100.000 sono donne, principalmente giovani. La Fondazione Mondo Digitale ha coordinato un incontro con gli esperti dell’Associazione Nazionale dei Pazienti Amici Italia, sezione Sicilia, al fine di sensibilizzare e confrontarsi sulla conoscenza di queste patologie. L’incontro ha permesso di chiarire molti dubbi e paure, in particolare per le giovani donne riguardanti gli aspetti femminili come la maternità e la fertilità.
“Le MICI sono patologie ad andamento cronico-ricorrente, ovvero che alternano periodi di riacutizzazione a fasi di remissione. – commenta Ambrogio Orlando, Responsabile U.O.S.D. – MICI A. O. Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” Palermo – La loro causa purtroppo è ancora sconosciuta, ma si ritiene che l’alterazione del sistema immunitario e alcune cause multifattoriali abbiano un ruolo determinante e insorgono prevalentemente dai 20 ai 40 anni, ma si può avere l’esordio a qualsiasi età. In Italia, si stimano 5-10 nuovi casi su 100.000 abitanti ogni anno e negli ultimi anni vi è stato un aumento di insorgenza di queste patologie nelle donne ed è per questo motivo che è importante cogliere i primi segnali e intervenire con una diagnosi tempestiva e un percorso terapeutico specifico, in modo da ridurne l’impatto su fasi importanti della vita di una donna, come la maternità”.
Quindi, con diagnosi precoce e percorso terapeutico specifico, grazie ai progressi della ricerca, queste malattie possono avere un decorso controllato migliorando in questo modo la qualità di vita di chi ne soffre.
E proprio la fiducia nella scienza è uno degli obiettivi di Fattore J, l’iniziativa, giunta alla terza edizione, che coinvolge alcune scuole d’Italia con l’intento di avvicinare i giovani alle materie scientifiche e rinsaldare la loro fiducia nella ricerca e nei progressi scientifici per un futuro migliore e di salute.
“Siamo felici di essere partner di questa iniziativa e di poter parlare ai giovani di queste patologie che solo in Sicilia colpiscono oltre 16.000 pazienti, il 40% dei quali risiede qui in provincia di Palermo” afferma Antonio Scimeca, presidente sezione AMICI Sicilia. “In qualità di Associazione, siamo impegnati a sensibilizzare le persone su scala nazionale tramite iniziative come Fattore J. Inoltre, cerchiamo di migliorare la relazione tra medico e paziente, nonché di individuare il percorso diagnostico-terapeutico migliore possibile. Ci impegniamo anche a sostenere le persone affette da queste patologie a livello psicologico, promuovendo il confronto e il dialogo con coloro che hanno percorso la stessa strada clinica. Sostegno che passa anche dal confronto con gli studenti nelle scuole per sottolineare l’importanza dell’inclusione e della solidarietà, valori fondamentali che aiutano a creare una società migliore e più giusta. E’ importante che i ragazzi siano il motore di questo cambiamento, e aiutino a creare un mondo in cui tutti possano sentirsi accettati e rispettati”.
“Le Mici sono ancora poco conosciute, così come le strategie per affrontarle anche nel quotidiano, unite alle terapie innovative che, grazie alla ricerca, continuano ad essere sviluppate per migliorare la vita dei pazienti. Particolare attenzione la stiamo dedicando ai giovani, come conferma la nostra presenza oggi, fornendo una corretta informazione e avendo attivato modalità innovative di supporto tra pari” – aggiunge Giuseppe Santoro, volontario AMICI Italia referente per i progetti con le scuole– “Proprio per questo abbiamo costituito Amici Young, un gruppo di giovani volontari di età compresa tra i 14 ai 19 anni provenienti da diverse regioni d’Italia che costituiscono un nuovo gruppo all’interno di AMICI Italia con voglia di condivisione e confronto proprio tra coetanei, rappresentando anche un motore propositivo per il futuro dell’associazione”.
“Il supporto psicologico per chi ha una diagnosi di una malattia cronica è fondamentale, soprattutto se, come nel caso delle MICI impatta nella vita di tutti i giorni – afferma Maria Grazia Mortillaro, psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale ambulatorio MICI Palermo. “Aiutiamo a comprendere il percorso da affrontare e forniamo sostegno per eludere dubbi e timori su tematiche importanti della vita delle persone come la fertilità e la gravidanza per una donna. Il nostro ruolo è quello di sostenere le persone e aiutarle ad affrontare la patologia non solo da un punto di vista terapeutico.”
“Come Janssen siamo presenti da molto tempo nel campo delle MICI, ridefinendo il paradigma di trattamento di queste patologie. Lavoriamo ogni giorno affinché anche la ricerca compia progressi significativi nell’individuazione di terapie innovative che forniscano una remissione di queste patologie nel lungo periodo, consentendo così una qualità di vita migliore per chi ne soffre” – Elisabetta Grillo, Therapeutic Area Medical Manager Immunology di Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del gruppo Johnson&Johnson. Per questo siamo orgogliosi di essere parte del grande network fatto di associazioni pazienti, società scientifiche e istituzioni che sostengono Fattore J e che credono come noi nell’importanza di diffondere la fiducia nella scienza e aiutare i giovani a comprenderne il valore e ad averne fiducia”.
Melchiorra Greco, dirigente scolastico, infine ha dichiarato: ”ringrazio la Fondazione Mondo Digitale, l’associazione Amici e la Janssen per l’opportunità dataci in questa giornata e sottolineo l’importanza di fare opera di sensibilizzazione tra i giovani per un corretto stile di vita e necessità di fare prevenzione”.
L’incontro odierno si aggiunge al calendario di sensibilizzazione e formativo di Fattore J di lezioni in presenza, online ed eventi in diverse regioni italiane, coinvolgendo oltre 3 mila giovani delle scuole superiori.
I ragazzi che hanno aderito al progetto Fattore J sono coinvolti anche in sessioni pratiche su tecniche di podcasting, video making, grafica e storytelling, per potersi cimentare in un grande contest che li vedrà protagonisti nel loro racconto della “salute del futuro”. I lavori dei giovani saranno selezionati e giudicati da una giuria d’eccezione composta da professionisti del mondo della comunicazione e della scienza. I vincitori nelle singole categorie saranno premiati nell’evento milanese di maggio e vedranno i propri capolavori promossi sulle diverse piattaforme disponibili.
