Si terrà mercoledì 23 ottobre, a partire dalle ore 9.30, nell’Aula
Magna dell’Istituto Comprensivo “Francesco Riso”, di Isola delle
Femmine, un incontro informativo rivolto a insegnanti, ragazzi e
famiglie, dal tema “A scuola con la Tourette” – Conoscere la sindrome dei mille tic.
Nel corso della mattinata verrà proiettato il film “La mia fedele
compagna”, che racconta la storia vera di un ragazzo con Sindrome di Tourette e di come ha affrontato le proprie difficoltà per trasformare la diversità in ricchezza, e seguirà un dibattito cui interverranno la dottoressa Anna Maria Tarallo, dirigente scolastico dell’Istituto “Francesco Riso”, in videoconferenza Savio Capretti, tourettiano, attivista per i diritti delle persone con Tourette, e Karen
Lisciandra, mamma di Andrea, un bambino con sindrome di Tourette.
L’incontro è stato fortemente voluto proprio da Karen Lisciandra, che
già in passato e in altre scuole della provincia di Trapani ha pensato
di divulgare l’argomento, educando le classi a conoscere meglio la
sindrome di Tourette, con la quale convive il suo bambino.
La Sindrome di Tourette è una malattia neurologica che prende il nome dal neurologo francese che per primo la descrisse, Georges Gilles de la Tourette. La malattia è caratterizzata dalla presenza di almeno due “tic” motori e almeno un “tic” vocale, che non necessariamente si manifestano allo stesso momento, ma che sono presenti per più di un anno a partire dall’esordio che avviene generalmente nell’infanzia, per convenzione non più tardi dei 18 anni. I “tic” che caratterizzano la sindrome di Tourette si possono descrivere come movimenti non-volontari anomali, aritmici, improvvisi e ripetitivi, oppure come emissioni non-volontarie di suoni o parole. La loro gravità copre un ampio spettro, da gradi estremamente lievi a situazioni invalidanti.
Subito dopo la visione del film “La mia fedele compagna”, che narra la storia di Brad Cohen, americano affetto dalla suddetta sindrome, che è riuscito, contro ogni pregiudizio, a coronare il suo sogno di
diventare insegnante, i ragazzi ascolteranno Savio Capretti, che
spiegherà loro come si possa vincere questa battaglia e condurre una vita normale.
Infine si darà spazio al dibattito con e per le famiglie.
“Il mio Andrea continuava a cadere e a inciampare a causa di un
fortissimo e invalidante tic alle gambe che lo ha portato a rifiutarsi
di camminare – dice Karen Lisciandra – . Tutti per strada si giravano
a guardarlo e questo ovviamente lo feriva. Anche chi lo conosceva bene cercava di correggere la sua andatura incentivandolo a non cadere ma ignorando che quel movimento fosse assolutamente involontario e incontrastabile. Nessuna terapia farmacologica funzionava, perché non esistono farmaci per la cura della Sindrome di Tourette ma solo dei sintomatici. Non sapevo più che supporto dare a mio figlio e pensai a provare ad agire sugli altri, su chi si gira a guardare, per cambiare la prospettiva di chi osserva. Penso che sia fondamentale – aggiunge – educare alla disabilità, alla comprensione e all’accoglienza e informare su come aiutare un tourettiano, ignorando i tic che non si possono curare ma si possono almeno rendere poco importanti, quasi invisibili, sia agli occhi che alla mente. Sento doveroso ringraziare “Il gruppo di sostegno nazionale sindrome di Tourette” gestito da attivisti tourettiani, che mi ha supportato egregiamente nella realizzazione di quest’evento, la preside e il corpo docente dell’Istituto Comprensivo ‘Francesco Riso’ per l’apertura, l’affetto e l’accoglienza che stanno riservando ad Andrea e alle sue esigenze”.
