Felice è un ‘bambino farfalla’ ed oggi è la sua giornata, la Giornata mondiale dedicata alle malattie rare: soffre di Epidermolisi Bollosa, malattia genetica che costringe a grandi sofferenze dovute al distacco della pelle per effetto di bolle che lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado. Questi bimbi sono definiti ‘farfalla’ proprio per la fragilità della loro pelle, paragonabile alle ali di una farfalla. Felice, però, ha una possibilità di essere curato: per questo è volato in America e per lui si è mobilitato un intero paese, Terlizzi in Puglia.
Si tratta di un’altra malattia orfana di cure e diagnosi, come le altre 7.999 cui è dedicata questa Giornata di sensibilizzazione. Un’occasione per puntare i riflettori su questi malati spesso ‘invisibili’ e sull’importanza della Ricerca per ottenere nuove terapie, ha sottolineato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in occasione della celebrazione della Giornata al Quirinale, con il presidente della Repubblica Sergio Mattarella. L’Epidermolisi solo in Italia colpisce 1.500 persone e non ha una vera e propria cura. Una malattia impietosa che il piccolo Felice Guastamacchia conosce bene. Dopo le diagnosi degli ospedali ‘Casa Sollievo della sofferenza’ di San Giovanni Rotondo e ‘Bambino Gesù’ di Roma, la famiglia di Felice, ha individuato in Minnesota l’unico centro al mondo in cui si è avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in modo innovativo. Lo scorso novembre è, dunque, partita la campagna ‘Help4Felice #neverstopdreaming’ e la raccolta fondi per finanziare il percorso di terapia sperimentale necessario a fronteggiare la malattia. La gara di solidarietà sta coinvolgendo persone da tutta la Puglia che, con circa 5.000 donazioni, hanno consentito di raccogliere in tre mesi oltre 230.000 euro, sufficienti per affrontare nelle scorse settimane il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa, Jakub Tolar, e avviare il percorso sperimentale. Tuttavia la strada per coprire il costo della terapia è ancora lunga, prevedendosi una spesa vicina al milione e mezzo di euro. La cifra non sta però scoraggiando la famiglia e i tanti nuovi amici di Felice, pronti ad aiutarlo in questa sfida. Tra essi la cantautrice pugliese Erica Mou, che ha prestato la sua voce a supporto di una commovente colonna sonora del video ‘Ninnananna4Felice‘, una sorta di ‘inno’ dedicato al piccolo.
A pochi giorni dalla pubblicazione il video ha totalizzato quasi 200 mila visualizzazioni, una testimonianza di affetto collettivo verso il ‘bimbo farfalla’ pugliese. Felice e i suoi genitori, accompagnati dallo zio Filippo, hanno incontrato vari medici collaboratori di Tolar per verificare la possibilità di procedere al trapianto del midollo osseo manipolato geneticamente, al fine di correggere il difetto genetico, attenuando di molto gli effetti della malattia. “Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino – afferma Filippo Adessi, zio di Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi – e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L’auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia”.
