Si chiama “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”: è la prima campagna di crowdfunding lanciata in questi giorni da Famiglie Sma su “For Funding”, la nuova piattaforma per il mondo non profit ideata da Intesa Sanpaolo per promuovere la cultura della donazione su tutto il territorio nazionale.
Un nuovo strumento digitale che affianca le azioni on e off line, portate avanti dall’associazione che riunisce i familiari dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con l’obiettivo di attivare e accelerare l’iter che per la prima volta conduce dritti a una rivoluzione sanitaria messa in campo grazie alla ricerca scientifica: la somministrazione di un farmaco (Spinraza, approvato recentemente da Aifa e già in commercio) che consente di ottenere risultati davvero incoraggianti.
Grazie alla finestra sul mondo internettiano che consentirà di dialogare con un network di donatori e ambasciatori sociali, Famiglie Sma racconterà le storie di tutti quei piccoli pazienti che hanno avviato un percorso terapeutico «che riesce a compensare la necessità di una ventilazione permanente e a prevenire la morte nei bambini – spiega la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro – un trattamento che però dev’essere supportato economicamente, in considerazione del fatto che la somministrazione necessita di una complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. In più è prevista un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sono in organico presso i centri ospedalieri: una di questa è lo psicologo, la cui presenza è obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché la terapia è ancora nuovissima e occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori».
L’obiettivo da raggiungere è di 50mila euro per dotare 5 centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: «Serviranno 10mila euro per potenziare ogni singola struttura – continua Lauro – al raggiungimento di ogni obiettivo, l’Associazione potrà dedicarsi al sostegno di nuovi centri per evitare alle famiglie trasferimenti e degenze lontano da casa con relativi costi, a volte insostenibili. Speriamo che questa catena di solidarietà digitale possa diventare davvero lunga, consentendoci di mettere in campo quante più risorse economiche, utili ad accelerare i tempi e a coprire i costi di assistenza di numerose famiglie».
L’accesso al farmaco è ormai realtà: aiutare l’associazione ad ampliare il proprio raggio d’azione, significa salvare la vita di centinaia di bambini affetti da questa patologia genetica che inibisce ogni muscolo. In considerazione delle lunghe liste d’attesa, per alcuni pazienti non sarà possibile avviare la terapia prima della fine del 2018 e per una malattia degenerativa un anno è un tempo lunghissimo. Oggi più che mai è necessario dare uno slancio a Famiglie Sma nella corsa verso il traguardo più importante: la speranza di un respiro in più. E di un sospiro in meno per affrontare ogni giorno con fiducia.
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COS’È L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
È una patologia genetica gravissima che colpisce i motoneuroni responsabili della crescita e del funzionamento dei muscoli, anche di quelli involontari. A seconda dei casi, questo significa sedie a rotelle, respiratori e, spesso, morte infantile. Fino a 25 anni fa la SMA non aveva nemmeno un nome, ma la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante e adesso, anche in Italia, è disponibile un primo farmaco capace di frenare l’aspetto degenerativo della malattia. Si tratta ancora di piccoli passi verso una cura risolutiva che però, seguendo la strada intrapresa, un giorno di certo arriverà. Intanto il farmaco ha già ridotto del 50% i casi di mortalità e i primi miglioramenti motori nei bimbi hanno liberato i sogni di migliaia di famiglie. L’accesso al farmaco dipende dalle condizioni cliniche del paziente che necessita di controlli molto specifici. In caso di esito positivo, pazienti e famiglie vanno incontro a un minimo di 5 infusioni all’anno e altrettanti trasferimenti con mezzi proprio e soggiorni lontano da casa. In più, la lista d’attesa dà ovviamente la precedenza ai casi più gravi e cioè ai bambini più piccoli.
