È stata inaugurata venerdì 30 marzo, a Villa Niscemi, presso lo spazio espositivo ‘Galleria Nicola Scafidi‘, la mostra fotografica della fotografa Emanuela Patrizia Bognanni, curata da Roberto Morosetti.
La presentazione è avvenuta nella Sala delle Carrozze, alla presenza del medico Giuseppina Sinaguglia, del presidente dell’Associazione “La grande famiglia” onlus, Antonino Cardaci, del presidente dell’Associazione Afa – familiari Alzheimer -, Valeria Giuliana, e del critico e storico dell’arte, Valentina Gueci.
Ha moderato l’incontro la presidentessa dell’Associazione “Scuscio”, Valentina Butera. L’allestimento è stato realizzato con la collaborazione di Daniela Sasso Baker, Daniela Martino, responsabile dello spazio espositivo, e dall’omonima Daniela Martino, Area Manager. La mostra sarà visitabile fino al 5 aprile, con i seguenti orari: sabato dalle 10 alle 12:30 e dalle 16 alle 19, domenica e lunedì dalle 10 alle 12:30, martedì-mercoledì-giovedì dalle 9:30 alle 12:30 e dalle 16 alle 19.
Una raccolta di venti scatti, di cui uno solo a colori, realizzati negli ultimi tre anni, in cui viene ritratto il padre della fotografa, affetto dal morbo di Alzheimer, dai quali emergono il progredire della malattia, ma anche quella complicità e quel “dialogo silenzioso” tra un padre ed una figlia. Rielivo artistico, dunque, ma anche sociale, data la crescente incidenza dell’Alzheimer sulla popolazione, senza dimenticare le difficoltà affrontate dai familiari del malato “Giorno dopo giorno” sia a livello morale che pratico-assistenziale.
La dottoressa Giuseppina Sinaguglia, medico di base della famiglia Bognanni, ha spiegato le diverse patologie che possono insorgere con l’avanzare dell’età, ponendo particolare attenzione alle vasculopatie cerebrali: «Con l’avanzare dell’età, oltre alle patologie fisiologiche quali diabete, ipertensione, ipercolesterolemia, si è soggetti anche ad un decadimento cognitivo che può aggravarsi con l’insorgere di altre patologie. L’ictus cerebrale – prosegue la dottoressa – è la principale vasculopatia cerebrale e può essere di due tipi: emorragico (causato dalla rottura di un vaso) o ischemico (causato dalla formazione di un trombo), malattie acute sulle quali bisogna intervenire subito per salvare la vita del paziente».
«Diversamente da questa tipologia – continua il medico – esistono forme di vasculopatia più leggere e dal decorso molto lento, la cui sintomatologia non è ben visibile: è il caso delle demenze, del morbo di Alzheimer e del morbo di Parkinson. L’Alzheimer – precisa la dottoressa – è una delle forme di demenza più diffuse nell’anziano ed è dovuta all’alterazione a livello delle cellule neurologiche del cervello con la formazione di placche che uccidono i neuroni con la relativa perdita della sostanza celebrale. Nel Parkinson, invece, si vengono a formare alcuni corpi (detti di Lewy) che provocano alterazioni con effetti diversi».
«L’Alzheimer – conclude la dottoressa – è una patologia invalidante, e dal decorso molto lento, i cui sintomi possono essere confusi con quelli normalmente attribuiti all’età: perdita di memoria a breve termine, ma non di quella a lungo termine, astenia, stanchezza, una progressiva perdita dell’indipendenza, perdita delle funzioni motorie. Il suo decorso, pur non conducendo direttamente alla morte, causa altre patologie contingenti di tipo polmonare, che si rivelano fatali».
Abbiamo, inoltre, chiesto alla dottoressa Sinaguglia, se esiste una cura o se è possibile prevenire questa patologia: «Ancora, purtroppo, non esistono cure preventive, ma si può agire solo sui sintomi per dare quel minimo di autonomia al paziente. Ci sono degli studi in corso sulla carenza della dopamina nei circuiti nervosi e aspettiamo che le case farmaceutiche si attivino in questo senso. Curare l’alimentazione e svolgere una leggera attività fisica può incidere positivamente per ridurre i fattori di rischio. È importantissimo, inoltre, non lasciare sole queste persone perché, l’aspetto sociale, è fondamentale per supportare il paziente nell’affrontare la malattia».
Valeria Giuliana, presidente dell’Associazione Afa – familiari Alzheimer, in quanto realtà che lavora a supporto delle famiglie dei malati di Alzheimer, spiega quali sono le difficoltà che queste ultime incontrano per assistere ed accudire un parente gravato da tale patologia: «Come associazione, ci proponiamo di sostenere le famiglie per quello che è un difficile percorso: un percorso lungo che può durare anche 15 anni e che grava, soprattutto e pesantemente, sui familiari».
«Ho incontrato Emanuela qualche settimana fa e – spiega la presidentessa – ho ammirato il suo coraggio nel voler esprimere, attraverso le fotografie, le emozioni e l’amore nei confronti del padre in contrapposizione alle emozioni di vergogna e isolamento che caratterizzano chi soffre di questa patologia e chi sta loro accanto. Tutti noi abbiamo paura delle malattie – conclude Giuliana – ma esse vanno accolte nella loro “diversità” per trasformare il dolore e la rabbia in una forma diversa di amore».
Il presidente dell’associazione “La grande famiglia” onlus, Antonino Cardaci, intervenendo in maniera dura, ma profondamente commossa, spiega quali sono le attività dell’associazione e racconta la toccante storia della madre malata di Alzheimer: «Non è facile affrontare questo tema e credo che la scienza, per quanto riguarda questa patologia, abbia fallito miseramente in quanto non esistono cure preventive. Noi, come associazione – spiega Cardaci – abbiamo fondato l’Alzheimer Caffè (per saperne di più, clicca qui), l’unico in Sicilia, ed accogliamo con amore queste persone, seppur con grandi difficoltà e la totale assenza delle istituzioni».
«In Italia – prosegue il presidente – tra malati, parenti e caregiver (coloro che hanno la responsabilità del malato, come la moglie, il marito e i figli), sono oltre 3 milioni le persone coinvolte in questi “drammi sociali” e 12 mila casi conclamati, di demenze di varia natura, solo a Palermo. Questo gesto che facciamo, e che ci auguriamo venga emulato – conclude il Presidente – è l’unica cosa di cui queste persone hanno davvero bisogno: un solo gesto d’amore per loro è vita, è la dignità che ogni malato merita di avere».
Valentina Gueci, storico e critico d’arte, introducendo il tema rappresentato dalle foto della Bognanni, descrive quelle che sono le “parole del dialogo silenzioso” tra la fotografa ed il padre: «Grazie alla fotografia, la Bognanni, riesce a dialogare col padre, il quale non solo accetta di farsi fotografare e di mettere a “nudo” la sua fragilità, ma esprime grande forza e vitalità nei confronti della malattia che lo sta cambiando. La bellezza – conclude la Gueci – è espressa dalla mimica, quasi teatrale, del volto di un uomo che, seppur sofferente, riesce a manifestare quella curiosità e quella dignità che gli permettono di affrontare serenamente la sua vita oltre i limiti dati della malattia».
