Presentati stamani presso lo Iemest di Palermo i contenuti della giornata studio organizzata dall’AIDOP Onlus (Associazione Italiana Disfunzioni Organi Pelvici) in partenariato con la FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e l’ANFASS Onlus (Associazione famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale Regione Sicilia).
Tema del convegno, che si terrà domani, 21 febbario 2017, sempre allo Iemest, l’Incontinenza. Codice degli appalti e qualità della vita quale tutela dei diritti delle persone con disabilità.
All’incontro di oggi è intervenuto Carlo Bargiggia, Presidente AIDOP Onlus (Associazione Italiana Disfunzioni Organi Pelvici) e già Responsabile dell’Unità di Pelviperineologia al Policlinico Universitario San Matteo di Pavia che ha dichiarato “l’incontinenza è oramai una patologia che colpisce 5 milioni di persone in Italia di cui 3 milioni donne, ma i soggetti sono disabili, malati oncologici, tossicodipendenti che ne soffrono per via dei farmaci assunti al Sert”.
Francesco Diomede, Presidente FINCOPP, aggiunge “le Associazioni oggi si pongono in modo differente rispetto al passato. Non hanno più il solo scopo di essere portavoce dei pazienti e delle loro patologie, ma rivendicano un ruolo di protagoniste pienamente partecipi alle scelte socio -sanitarie delle Istituzioni, chiedendo il supporto di dirigenti responsabili e competenti. Vige, infatti, il diritto dell’autodeterminazione del sistema, in ambito sociosanitario, assistenziale e culturale. Per quanto concerne la tutela dei diritti delle persone con disabilità, è doveroso evidenziare che non sempre le norme vengono rispettate, soprattutto per le fragilità di queste persone, per le quali, spesso è necessario far intervenire la Magistratura per applicare un diritto già sancito dalla legge. Talvolta, la convenzione ONU sulle persone con disabilità è ignorata. Il Ministero della Salute, sin dal 1991 ha attivato il Nomenclatore tariffario Protesico, attuali LEA, con l’unico fine di tutelare le persone disabili, non di punirle con il conseguente decadimento delle prestazioni e dei servizi. La prima voce di spesa del Nomenclatore, sono gli ausili di assorbenza, con un costo annuo di 362.000.000 di Euro e 71.000.000 di Euro per i cateteri. A ciò vanno aggiunti altri costi,personale Regione ed ASP, spedizioni, margini della filiera distributiva e gli acquisti che il cittadino effettua a proprie spese”.
Interviene anche Giuseppe Giardina, Presidente ANFASS Sicilia, “chiediamo un’interlocuzione con la Regione che finora non ha risposto, le persone con disabilità hanno pari diritti e la Sicilia non ha ancora ratificato l’articolo 26 della Convenzione Onu che li riconosce. Questo è l’appello dell’associazione che rappresento”.
Continua Antonio Costanza presidente ANFASS Palermo che riunisce 100 famiglie a fronte di 1000 in tutta la Sicilia “non si può vincolare un diritto ad un bilancio, soprattutto per le fragilità delle persone per le quali spesso è necessario far intervenire la magistratura per applicare un diritto già sancito dalla legge”.
Ciò è accaduto ad un minore disabile a Ragusa con la necessità di assistenza per il cambio del catetere durante le ore scolastiche, dall’Asp la risposta è stata quella i rivolgersi al bidello. Una decisione contro la quale ha fatto ricorso la famiglia tramite l’avvocato Antonio Santagati, vincendo ed ottenendo l’ausilio di un infermiere. Tra i presenti anche Francesco Bof professore all’università di Pavia che ha attivato da due anni il primo master in Europa in economia per l’organizzazione degli acquisti sanitari che dichiara “spesso le associazioni dei pazienti sono frammentate e la politica non è lungimirante, purtroppo manca una regia nazionale che si occupi degli acquisti sanitari assicurando il giusto rapporto qualità prezzo”.
Conclude il Vicepresidente AIDOP, Benedetto Di Trapani: “le patologie disfunzionali del complesso pelvi-perineale ed in particolare le loro manifestazioni più invalidanti come l’incontinenza urinaria e fecale, sono ancora troppo spesso sofferte e taciute con rassegnazione; sono abitualmente ed erroneamente considerate fatalmente incurabili e compromettono la vita sociale e privata di quanti ne sono affetti. Gran parte dei pazienti affetti da tali disturbi non ottiene beneficio dalla terapia medica e non risulta eleggibile per un trattamento chirurgico invasivo”.
La giornata studio si svolgerà il 21 febbraio 2017 a partire dalle ore 8.30 presso lo I.E.ME.S.T. di Palermo.
A.I.D.O.P. Onlus è nata per informare ed assistere quanti soffrono di queste disfunzioni, per formare ed aggiornare i medici, gli operatori sanitari del comparto infermieristico ed assistenziale, i responsabili della gestione logistica ed economica del comparto socio-sanitario, sulle opportunità diagnostiche e terapeutiche disponibili per queste patologie.
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