Messina, 4 agosto – Su iniziativa di AISLA Onlus, al via oggi un progetto unico nel suo genere. Per la prima volta in Italia viene creata una rete tra Enti che opereranno in sinergia al fianco dei pazienti neuromuscolari che si stima siano oltre 200 a Messina e provincia e circa 1750 in tutta la Sicilia.*
La rete messinese coinvolge il Centro Clinico NEMO SUD, la U.O.C. di Neurologia del Policlinico “G.Martino”, l’IRCSS Neurolesi BONINO-PULEJO, la Fondazione “Salvatore Maugeri”, l’ASP e l’ADI di Messina, l’INPS e il 118. A fare da collante tra le parti coinvolte in questa lodevole iniziativa è l’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune della città dello Stretto.
Obiettivo principale del progetto è la realizzazione di un percorso assistenziale dedicato alle persone affette da malattie neuromuscolari che consenta una presa in carico globale del malato e dei suoi familiari, sia nel contesto ospedaliero sia in quello domiciliare. Principio ispiratorio di questa rete, oltre alla volontà di “umanizzare” la sanità, è certamente rappresentato dalla continuità delle cure per le persone in condizioni di fragilità ed affette da malattie neuromuscolari.
Il percorso assistenziale per i pazienti neuromuscolari include un primo step di competenza dei Centri di riferimento (Centro Clinico NEMO SUD, UOC di Neurologia del Policlinico “G.Martino”, IRCSS Neurolesi BONINO-PULEJO, Fondazione “Salvatore Maugeri” di Mistretta) ed uno successivo condiviso con l’ASP.
La diagnosi è di competenza dei Centri e prevede la presa in carico globale dei malati ad opera di un team multispecialistico. L’ASP garantisce l’erogazione dei presidi ed ausili secondo quanto previsto dal Nomenclatore tariffario e i trattamenti riabilitativi su prescrizione dello specialista. Altra novità è la presenza di un servizio dedicato di assistenza domiciliare integrata (ADI) di 3º livello per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari con più alto grado di carico assistenziale.
Il Progetto prevede inoltre la possibilità di una presa in carico da parte del Servizio sanitario regionale condivisa e garantita dai Centri di riferimento, dalla rete dei servizi e dal sistema d’urgenza ed emergenza 118, oltre che da un’assistenza territoriale globale che si estende dall’assistenza domiciliare alle cure di fine vita (Hospice). Fondamentale risulterà la formazione di tutto il personale coinvolto nel Progetto, in particolare sulle necessità e sulle potenziali complicanze di queste patologie. A coordinare il programma formativo sarà il Centro NEMO SUD in collaborazione con gli altri Centri NEMO presenti su tutto il territorio nazionale e con gli altri Centri specializzati.
Ultimo ma non ultimo “tassello” di questo ambizioso progetto è rappresentato dal coinvolgimento dell’INPS. Il particolare stato di bisogno che caratterizza i soggetti affetti da malattie neuromuscolari ad alta complessità assistenziale e le loro famiglie, rende conto della necessità che anche per essi, come già avviene per altre tipologie di malati (come i malati oncologici) possano essere instaurate delle “corsie preferenziali” che riducano al massimo i tempi di attesa per la definizione delle domande di beneficio previdenziale e/o assistenziale.
*stima calcolata sulla base di “Epidemiology of Neuromuscolar Disorders: A Comprehensive Overview of the Literature” 2015, Journal of Neuromuscular Diseases
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Oggi può contare sull’impegno di 63 rappresentanze presenti in 19 Regioni italiane, 9 dipendenti, 300 volontari, oltre 90 collaboratori (medici del centro di ascolto, psicologi, fisiatri e consulenti che collaborano con la sede Nazionale e quelle territoriali) e oltre 2000 soci. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, formazione e ricerca. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.
Il Centro clinico NEMO (NEuroMuscolar Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il NEMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Messina, Arenzano (Genova), Roma. Il Centro di Messina ha aperto le sue porte ai pazienti il 21 marzo del 2013 ed in poco più di 3 anni ha preso in carico quasi 2.000 pazienti provenienti da tutto il sud Italia.
