Palermo, 6 maggio 2016 – Sono la mielofibrosi, la trombocitemia essenziale e la policitemia vera, anche dette malattie mieloproliferative Filadelfia negative, e saranno il focus dell’incontro “Insieme verso domani”, promosso da AIL e AIPAMM, realizzato con il contributo di Novartis. Sabato 7 maggio, presso il Policlinico di Palermo, il paziente sarà al centro dell’incontro dedicato a queste patologie e troverà voce attraverso numerose testimonianze e grazie alle parole dei rappresentanti delle Associazioni pazienti.
“Si tratta di patologie oncologiche poco frequenti, potenzialmente debilitanti e progressive con un’incidenza annua, per ognuna, di circa 2 pazienti ogni 100.000 abitanti – afferma il Prof. Sergio Siragusa, Divisione di Ematologia con trapianto, AOU Policlinico Giaccone, Palermo – In una città come Palermo, pertanto, si stimano circa 40-60 nuovi casi ogni anno, con una prevalenza generale da non sottovalutare”.
Sono dei veri e propri tumori del sangue poiché riguardano la cellula staminale ematopoietica che è coinvolta da un’alterazione genetica. In particolare, la mielofibrosi, che riguarda una popolazione tendenzialmente più anziana, può presentare una probabilità più elevata di evolvere in leucemia rispetto alle altre malattie mieloproliferative. “Si tratta, infatti, di una delle malattie mieloproliferative più insidiose, caratterizzata da una potenzialmente elevata evoluzione leucemica, calcolata in tra il 6% e il 30% a 5-10 anni di follow-up, superiore rispetto alla trombocitemia essenziale e alla policitemia vera – precisa il Prof. Siragusa – Inoltre, è importante considerare che la mielofibrosi può manifestarsi anche come patologia secondaria proprio a malattie mieloproliferative come policitemia vera e trombocitemia”.
Le neoplasie mieloproliferative causano sintomi anche gravi che alterano la qualità della vita dei pazienti e possono ridurne la durata, anche in maniera significativa. “Negli ultimi anni sono stati fatti importanti progressi nella comprensione dei meccanismi molecolari e genetici di queste malattie; questi hanno portato alla sperimentazione di nuove terapie personalizzate, mirate alle singole mutazioni – precisa il Prof. Siragusa – L’innovazione terapeutica ha permesso di renderle delle malattie croniche migliorando significativamente i parametri di sopravvivenza”. In questo caso quando si parla di mutazioni che contraddistinguono la patologia, si intendono mutazioni non ereditarie, non trasmissibili. La mielofibrosi, infatti, non è una patologia ereditaria. Grazie alla scoperta di queste mutazioni, grazie anche al contributo della ricerca ematologica italiana, l’area della mielofibrosi e delle altre malattie mieloproliferative è in forte fermento, sia come possibilità di comprendere la patologia sia nell’individuazione di nuove terapie che significa soprattutto nuove speranze per i pazienti.
Si tratta di patologie poco conosciute e, molto spesso le persone a cui viene diagnosticata una malattia mieloproliferativa cronica del sangue vanno incontro, oltre alla reazione naturale di ansia e paura, a un disorientamento dovuto alla scarsità di informazioni o al linguaggio troppo tecnico con cui sono descritte. “Chi ha queste patologie deve necessariamente imparare a conviverci, in considerazione anche della sempre maggiore cronicizzazione – conclude il Prof. Siragusa – Eventi come quello organizzato a Palermo sono di fondamentale importanza poiché, alla luce di quanto detto, il confronto medico-paziente è imprescindibile per il raggiungimento di una migliore qualità di vita”.
Nel corso dell’incontro verranno presentati i risultati più recenti della ricerca clinica ma, soprattutto, saranno incluse testimonianze di pazienti, nei tre ambiti d’interesse: mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale. Un panel di esperti sarà disponibile per rispondere alle domande e chiarire i dubbi dei pazienti, divisi in gruppi di lavoro omogenei per malattia. La sessione conclusiva prevede l’intervento dei rappresentanti delle associazioni pazienti e, infine, una tavola rotonda che metta a confronto esperienze e bisogni perché “trovare insieme la strada verso domani” è oggi possibile.
Importante in questo ambito il ruolo svolto dalle Associazioni Pazienti. Sabato 7 maggio saranno presenti i rappresentati di AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e il Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-, gruppo pazienti nato all’interno di AIL (Associazione Italiana Contro Le Leucemie-Linfomi E Mieloma Onlus). Ruolo importante perché favorisce lo scambio di esperienze e la condivisione tra pazienti, particolarmente difficile per una patologia rara. Inoltre, tali associazioni si occupano di divulgare la conoscenza della malattia fra i pazienti e i medici, proprio come avviene con l’incontro di Palermo – oltre a promuovere costantemente un’assistenza adeguata ai malati e alle loro famiglie.
