Oggi il mondo si tinge di blu. Oggi nel mondo si regala un’emozione in più. Oggi, forse, si acquista più consapevolezza su una patologia, l’autismo, che ha tanto bisogno di essere ‘attenzionata’.
Oggi, sabato 2 aprile, per l’appunto, è la nona Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, patologia che è cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni e che, in base ai dati forniti dall’Organizzazione mondiale della sanità, colpisce nel mondo almeno 1 bambino su 160.
In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, si stima che ci sia una prevalenza di circa quattro su mille bambini e che il disturbo colpisca, per ragioni ancora ignote, i maschi 3 o 4 volte più delle femmine.
Ancora oggi il “mondo dell’autismo” è segnato più da incertezze che da certezze, nessuno ha la verità in tasca. Non è sempre facile riconoscerne i sintomi. Chi ne è affetto ha problemi di linguaggio e di comunicazione, mostra indifferenza agli stimoli, come se fosse in un mondo tutto suo, può esplodere in crisi di pianto immotivato o di riso, oppure diventare autolesionista o lesionista verso persone e oggetti.
Definire cosa sia è difficile. L’autismo è considerata la peggiore delle disabilità, perché non coinvolge l’aspetto fisico bensì diverse funzioni cerebrali e perdura per tutta la vita. Per dare una definizione più comprensibile si può affermare che l’autismo è un particolare modo di porsi nel mondo e di costruirsi, attorno, la realtà.
Si parla di Disturbi dello spettro autistico e come ricorda la comunità scientifica internazionale (classificazione ICD 10 dell’OMS e DSM IV), include patologie che prima riguardavano categorie diverse: il disturbo autistico, la sindrome di Asperger, la Sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e il disturbo pervasivo dello sviluppo. In realtà si trattano di disturbi dello sviluppo a livello neurologico, estremamente variabili da persona a persona (il termine spettro si riferisce a questa variabilità appunto).
Giornale Cittadino Press in questa giornata così significativa ha voluto dare voce a una docente che ha affiancato una bambina autistica e, oltre alla famiglia e gli specialisti, ha cercato di aiutarla a inserirsi e integrarsi nella scuola e nella società aiutandola, così, a vivere meglio.
Maria Albanese è un’insegnante di sostegno di scuola primaria, e le abbiamo chiesto di raccontarci la sua esperienza con Mara, questo è il nome di fantasia (per la privacy)della bambina autistica.
“Ognuno di noi porta con sé un bagaglio di ricordi ed esperienze, io una delle emozioni più belle di crescita personale e allo stesso tempo difficile l’ho vissuta con Sara, bambina autistica di 10 anni. Il giorno in cui l’ho conosciuta ero sicura che mi sarei fatta volere bene e che avremmo instaurato un buon rapporto, ( premetto che era la mia prima esperienza di insegnamento sul sostegno e avevo solo 23 anni) quindi ero partita con tutti i buoni propositi del mondo, consapevole delle mie certezze e dei miei studi. Il rapporto con lei, per i primi mesi, è stato ostico. Sara non voleva ascoltarmi nè farsi avvicinare. Ho cercato di accoglierla al meglio, ma non c’era nulla da fare. Parlavo con i genitori e con gli esperti, ma non riuscivo a trovare una soluzione che mi permetteva di abbattere quel muro. Tanta ma tanta fatica, mi sentivo sconfitta. Cercavo il suo sguardo, per un attimo era lì, poi, di colpo si perdeva, chissà dove.
Un giorno di dicembre, lo ricordo ancora anche se sono passati 10 anni, dopo tre mesi di chiamarla dolcemente, dopo che puntualmente l’abbracciavo, senza risultato, lei mi toccò il braccio e mi sorrise, Fu l’emozione più grande. Le cantai due strofe della canzone ‘L’emozione non ha voce’ e lei mi disse: ancora! Non avrei mai smesso pur di vederla così sorridente. Le nostre giornate sono andate avanti così: Sara al mio fianco, o in braccio o seduta vicino a me, cercandomi ovunque e per qualunque cosa.
L’ho seguita per tre anni, abbiamo giocato insieme al pc, abbiamo creato anche un minimo rapporto anche con i compagni. Ha imparato tante cose: allacciare le scarpe, mangiare con le posate, ma tante altre non sono riuscita a trasmetterle. L’ho amata. Trovare un’altra bimba speciale come Mara, sarà moto difficile”.
Con questo speciale racconto ci auguriamo che la Giornata Mondiale dell’autismo non venga celebrata solo oggi, ma ogni giorno. L’autismo non è un muro. L’autismo è una porta speciale. Se hai il coraggio di aprirla si spalanca il cielo.
