Nei giorni scorsi la comunicazione, dal reparto di Pneumologia del presidio ospedaliero “Cervello” di Palermo, della chiusura delle stanze del CRR (Centro di Riferimento Regionale) riservate ai pazienti neuromuscolari, per destinarle ad altri reparti, e quindi l’inizio da parte di Associazioni, pazienti e caregiver di una battaglia che possa scongiurare questo rischio. Sì, perchè la conseguenza per i pazienti neuromuscolari, bisognosi di cure urgenti e speciali, sarebbe quella di essere ricoverati nel reparto di broncopneumologia di Villa Sofia che, dopo opportuni sopralluoghi, risulta assolutamente inadeguato per la degenza di pazienti che necessitano di un’assistenza mirata. I bagni dell’edificio A all’Ospedale Cervello, invece, non sarebbero a norma, quando le stanze del CRR sarebbero invece ben equipaggiate per le disabilità e funzionanti, almeno fino allo scorso luglio, perchè poi destinate all’oncologia dall’inizio di settembre.
Solo successivamente, dopo l’adeguamento dei servizi igienici del terzo piano dell’edificio A del presidio Cervello, i pazienti potranno accedere all’UTIR (Unità di Terapia Intensiva Respiratoria) previa preventiva valutazione.
La Uildm-sezione di Palermo, insieme all’Associazione Italiana Glicogenosi, ed altre Associazioni, nonchè pazienti e familiari coinvolti, martedì 6 settembre si sono recati tutti presso il CCR dove si trovavano due pazienti in attesa di ricovero che, secondo le nuove disposizioni sarebbe dovuto avvenire non nelle stanze ad hoc del Centro, ma nel reparto sopra citato. Solo dopo estenuanti tira e molla, in via eccezionale, è stata loro consentita la degenza al CRR. E ai prossimi pazienti cosa succederà? Dove andranno? Quanto dovranno attendere per un ricovero? Intanto è stato allertato anche il Sindaco di Palermo Lagalla, ricevendo l’impegno di aver in settimana un colloquio con l’Assessore alla Salute Razza.
Domani, giovedì 8 settembre, alle ore 12, presso il CRR – edificio B, secondo piano dell’Ospedale Cervello, ci sarà nuovamente un presidio da parte delle Associazioni, pazienti e caregiver perché è previsto il ricovero di un altro paziente, tra l’altro di fuori provincia, e le preoccupazioni su come possa evolversi sono davvero tante.
La solidarietà dell’Ufficio Nazionale del Garante della persona disabile APS, le “Aquile di Palermo Onlus e l’Associazione Dodò Onlus
L’Ufficio Nazionale del Garante della persona disabile APS, le “Aquile di
Palermo Onlus e l’Associazione Dodò Onlus, si associano alla resistenza opposta dalle
diverse Associazioni di tutela dei pazienti neuromuscolari di Palermo ed altre
Province contro la decisione di mettere in disarmo l’oramai noto e pregiato Centro
di riferimento Regionale “Tonino Finocchio” che da quasi trent’anni presso l’Ospedale “V. Cervello”, garantisce l’assistenza di detti pazienti con particolare riferimento agli aspetti critici di tipo respiratorio che li contraddistinguono.
Tutto ciò mediante una duratura ed importante attività di coordinamento svolta da una specialista pneumologa formatasi in ambito C.N.R. ( Grazia Crescimanno) che ha finito per conoscere la storia clinica e personale di centinaia di pazienti di tutta la Sicilia per averli seguiti ed assistiti passo passo in questi decenni.
Attività questa che, oggi, si è resa ancora più intensa dopo la chiusura del
Centro Nemo di Messina, dal quale è conseguita la migrazione a Palermo anche dei
pazienti del territorio Messinese e del Catanese. Si ricorda che moltissimi di tali
pazienti si muovono con ventilatori polmonari h24 al seguito.
Le tre associazioni scriventi sono convinte della bontà delle ragioni che portano
i Presidenti R. Di Pietro (Associazione Italiana Glicogenesi) e G. D’Aiuto della UILDM
di Palermo e delle altre ancora, a chiedere con forza che la scelta di assegnare gli
spazi in cui opera il “Centro di Riferimento” ad altre finalità, venga sospesa o ritardata
almeno fino a quando, senza soluzione di continuità, non vengano creati in altri luoghi le medesime condizioni di “assistenza e di funzionalità” delle quali fino ad oggi i pazienti neuromuscolari della Sicilia hanno potuto disporre con grande fiducia.
Per chi ha notizia di questa “particolare” scelta aziendale, è anche difficile
concettualizzare dall’esterno qualsiasi ragionevole motivazione che possa giustificarla
ed aderire con favore all’idea di fare sloggiare i pazienti neuromuscolari dal Centro in
cui fino ad ora sono stati seguiti, in altri locali/reparti ospedalieri, tra l’altro privi dei
requisiti necessari di vivibilità, secondo gli standard di un paziente che non muove
spesso neanche un dito e che ha costantemente bisogno di un care giver.
Costituisce anche un aggravante, per chi ha disposto formalmente questa
“dismissione”, la circostanza che, con ampi margini di certezza, risulta oggettivamente
prefigurabile che tale operazione realizza un’aperta compressione del diritto
fondamentale alla salute di tali particolari pazienti e di mettere, persino, a rischio la
loro sopravvivenza. Questo, in effetti, il grande timore delle famiglie e dei pazienti
neuromuscolari, in quanto strettamente collegato al fatto che già tutti hanno
sperimentato situazioni non positive allorché siano stati presi in carico da strutture
medico-ospedaliere non perfettamente adeguate, sul piano delle esperienze, nel
trattamento delle complicanze che sovente si presentano in tale peculiare ambito
clinico.
Infine, le medesime associazioni, per lo specifico caso, ritengono che le scelte
di tipo politico/aziendale hanno pur sempre dei limiti se dirette a modificare situazioni organizzative già ben consolidate, i cui risultati positivi siano oggettivamente valutabili sotto diverse angolature (livello di assistenza, prontezza nell’intervento dei casi critici, fidelizzazione e riconoscimenti dell’utenza nei riguardi del Centro di riferimento e del suo personale, altro).
In tal caso sarà difficile che esse possano rimanere nell’ambito delle responsabilità politiche.
Sembra, invece, che la fattispecie, per la consapevolezza di chi pone in essere
la scelta politico-aziendale in questione, che guarda poco alla “persona”, e pone a
rischio la salute di particolari pazienti costringendoli a spostarsi in altre strutture, le
sue responsabilità si espandono a possibili ipotesi di una colpevole condotta, stante
lo stretto collegamento sussistente tra la medesima scelta aziendale e la
compressione e/o negazione del diritto alla buona qualità dell’assistenza da garantire
a tutti i pazienti in relazione alle loro condizioni di salute.
Così i Rappresentanti degli Enti.
